雷鋒網(wǎng)按：醫(yī)療數(shù)據(jù)不易處理，是這個(gè)行業(yè)公認(rèn)的難題。

因?yàn)樗婕熬薮蟮?、不可交互且敏感的文件。一百萬個(gè)患者的數(shù)據(jù)集很容易達(dá)到千兆或更多，尤其是涉及到流程復(fù)雜、需要用大量藥物或有諸多后續(xù)檢查的疾病時(shí)，數(shù)據(jù)會變得更加難以利用。

此外，一個(gè)患者的數(shù)據(jù)，在同一個(gè)醫(yī)院的不同科室，往往并不互通。

即使患者在同一個(gè)醫(yī)院，他們有時(shí)候不得不在不同的科室多次做相同的工作（如檢驗(yàn)/診斷/記賬），其背后的原因就是各個(gè)科室的數(shù)據(jù)并不打通，都需從零開始。

財(cái)務(wù)數(shù)據(jù)難以進(jìn)行分析

MITRE公司健康經(jīng)濟(jì)學(xué)負(fù)責(zé)人Robert Lieberthal說：“醫(yī)療數(shù)據(jù)是我們社會中最敏感的數(shù)據(jù)之一?？紤]到個(gè)人健康狀況，以及根據(jù)HIPAA和其他法律保護(hù)醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的需求，使得院方難以進(jìn)行預(yù)測模型的分析，所以難以改善流程?！?/p>

這個(gè)問題非常關(guān)鍵，適用于有關(guān)醫(yī)療保健的財(cái)務(wù)數(shù)據(jù)如總索賠、索賠金額、議定費(fèi)率、帳單代碼等，這些數(shù)據(jù)通常是專有的。

保險(xiǎn)理賠數(shù)據(jù)系統(tǒng)通常無法與臨床（電子健康記錄）數(shù)據(jù)交互打通操作，這使得像醫(yī)療費(fèi)用單之類的財(cái)務(wù)信息難以提前或在護(hù)理期獲得。

然而，患者、醫(yī)療服務(wù)提供者（醫(yī)院），甚至是付款人（保險(xiǎn)公司）通常得等到提供完護(hù)理后，才能知道特定服務(wù)的賬單費(fèi)用和已支付費(fèi)用。財(cái)務(wù)數(shù)據(jù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于臨床數(shù)據(jù)。

此外，患者常常不愿或無法承擔(dān)其特定疾病的費(fèi)用或家庭的護(hù)理費(fèi)用，眾包和其他用于在患者組內(nèi)共享信息的方法是不劃算的。結(jié)果導(dǎo)致，由于患者自認(rèn)為無法負(fù)擔(dān)得起醫(yī)療服務(wù)，他們可能會放棄醫(yī)療服務(wù)。

有哪些挑戰(zhàn)？

Lieberthal說，這里面臨的挑戰(zhàn)包括不良的治療結(jié)果、高昂的成本、欠佳的患者體驗(yàn)以及給醫(yī)院帶來執(zhí)行的負(fù)擔(dān)，這在醫(yī)療保健系統(tǒng)中都很普遍。

他說：“急診和預(yù)防再入院，這些環(huán)節(jié)的改善其實(shí)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)和醫(yī)療信息化直接相關(guān)。” 

“缺少信息和數(shù)據(jù)打通，也增加了患者、院方和保險(xiǎn)公司的診療成本，這意味著我們在付出更多的情況下，得到的東西反而更少。因此，患者也會感到困惑，在很多情況下，他們對自己的數(shù)據(jù)缺乏所有權(quán)感到憤怒，需要帶著自己的病歷從一個(gè)醫(yī)生到另一個(gè)醫(yī)生?！?/p>

醫(yī)生也抱怨把大量時(shí)間花在EHR中去記錄數(shù)據(jù)，而不是與患者互動(dòng)，負(fù)擔(dān)越來越重。

當(dāng)行業(yè)需要更多的醫(yī)生、護(hù)士和其他衛(wèi)生專業(yè)人員時(shí)，而在老年人口居多以及基礎(chǔ)服務(wù)較差的地區(qū)，這種現(xiàn)狀正在使得越來越多的專業(yè)人員離開醫(yī)療行業(yè)。

綜合數(shù)據(jù)如何解決問題？

那在這系列問題面前，如何利用好數(shù)據(jù)去解決問題？

Lieberthal表示：“合成數(shù)據(jù)是解決的思路之一?！?/p>

合成數(shù)據(jù)指的是由計(jì)算機(jī)使用人為手段生成的數(shù)據(jù)，而不是從現(xiàn)實(shí)世界的環(huán)境中測量和收集的數(shù)據(jù)。這一數(shù)據(jù)是匿名的，并且是基于用戶指定的參數(shù)而創(chuàng)建的，因此可以盡可能地和現(xiàn)實(shí)情境下的數(shù)據(jù)有著相同的特征。

創(chuàng)造合成數(shù)據(jù)的方式之一是使用真實(shí)數(shù)據(jù)，但是需要去除數(shù)據(jù)集中能夠識別出個(gè)人信息的方面，如姓名、郵件地址、社保號碼和地址，從而確保數(shù)據(jù)是匿名的。生成模型能夠從真實(shí)數(shù)據(jù)中學(xué)習(xí)，并能創(chuàng)造和真實(shí)數(shù)據(jù)極為相似的數(shù)據(jù)集。隨著技術(shù)的進(jìn)步，合成數(shù)據(jù)和真實(shí)數(shù)據(jù)的差距也在縮小。

“我們知道人工合成，通常是完全由人工收錄的患者記錄和理賠數(shù)據(jù)組成。它與部分取消標(biāo)識的數(shù)據(jù)或已檢查或刪除變量以限制受保護(hù)的健康信息變量的數(shù)據(jù)集不同。合成數(shù)據(jù)并不基于患者記錄，因此永遠(yuǎn)無法鏈接回特定個(gè)人或其個(gè)人費(fèi)用數(shù)據(jù)。”

Lieberthal解釋說，取而代之的是，它基于現(xiàn)實(shí)世界的數(shù)據(jù)進(jìn)行開發(fā)，校準(zhǔn)和驗(yàn)證，以使其成為現(xiàn)實(shí)。

他繼續(xù)說：“一旦創(chuàng)建了合成數(shù)據(jù)，就可以通過縮小數(shù)據(jù)大小或其復(fù)雜性來加以改進(jìn)。合成數(shù)據(jù)還可以用于模擬未來的衛(wèi)生IT系統(tǒng)，例如完全可互操作的數(shù)據(jù)或集成的臨床/ EHR和理賠/保險(xiǎn)人數(shù)據(jù)?！?/p>

從頭開始設(shè)計(jì)

Lieberthal補(bǔ)充說，合成數(shù)據(jù)通過從頭開始設(shè)計(jì)來解決問題，而不是證明報(bào)銷或簡單地替換紙質(zhì)記錄，從而解決了現(xiàn)實(shí)世界中醫(yī)療數(shù)據(jù)的問題。

“研究人員、企業(yè)家都在創(chuàng)建綜合性病歷，以回答諸多重要的醫(yī)療保健問題。MITRE正在研究Synthea，這是一套開放源代碼的完全綜合的EHR數(shù)據(jù)。Synthea基于針對各種情況的現(xiàn)實(shí)患者過渡情況，用于創(chuàng)建整個(gè)州以及重要疾病和人群的綜合隊(duì)列，例如心血管疾病，退伍軍人人群和晚期腎病?！?span style="font-weight: bold;">

他解釋到，在沙盒環(huán)境中使用合成數(shù)據(jù)可以使開發(fā)人員、臨床醫(yī)生和其他人員將EHR系統(tǒng)和其他健康IT工具部署到床頭之前對其進(jìn)行測試，從而獲得更好的解決方案，而不會受到現(xiàn)場alpha或beta測試的損壞。

Lieberthal說：“合成數(shù)據(jù)的主要組成部分在于互操作性，臨床和索賠數(shù)據(jù)的集成，以及圍繞合成數(shù)據(jù)構(gòu)建的開源社區(qū)。存在于合成數(shù)據(jù)源中的可互操作的，完整的患者記錄類型在現(xiàn)實(shí)世界中很少存在，至少在美國不存在，這打破了不同提供商組之間存在的孤島?！?/p>

尋找醫(yī)療的價(jià)值

他補(bǔ)充到，患者就診的臨床結(jié)果與費(fèi)用之間的聯(lián)系在實(shí)踐中很少存在，因此能夠評估綜合數(shù)據(jù)中的這些權(quán)衡取舍，可以衡量提高護(hù)理價(jià)值-費(fèi)用之間的關(guān)系。

他說：“最后，開放源代碼社區(qū)導(dǎo)致可以解決此問題的開發(fā)人員范圍更廣，從而產(chǎn)生了新的想法，并且可以解決這些難題的人也更多。”

他引用了很多數(shù)據(jù)，綜合數(shù)據(jù)反映了喬治·博克斯的觀點(diǎn)，即“所有模型都是錯(cuò)誤的”，同時(shí)提供了“對現(xiàn)實(shí)世界中發(fā)現(xiàn)的模型的有用近似”。

他解釋說：“類似地，合成數(shù)據(jù)可能不是對諸如成本和臨床質(zhì)量之類的現(xiàn)實(shí)結(jié)果的100％準(zhǔn)確描述，而是對這些變量的有用近似。此外，合成數(shù)據(jù)正在不斷改善，驗(yàn)證和校準(zhǔn)等方法將繼續(xù)使這些數(shù)據(jù)源更加現(xiàn)實(shí)。”

開源性質(zhì)

特別是，許多合成數(shù)據(jù)源（例如Synthea）的開源性質(zhì)意味著，與從醫(yī)療服務(wù)的實(shí)踐和報(bào)銷中生成的數(shù)據(jù)相比，它更易于審查，分析和改進(jìn)。

Lieberthal說：“從某種意義上說，合成數(shù)據(jù)代表了當(dāng)前的衛(wèi)生IT標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)也融合了衛(wèi)生IT所能達(dá)到的最佳水平。” “例如，Synthea和其他工作通常使用快速醫(yī)療保健互操作性資源規(guī)范（FHIR），這是一個(gè)不斷發(fā)展的公認(rèn)的互操作記錄標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>

也就是說，合成數(shù)據(jù)通常使用用戶友好的界面來呈現(xiàn)，例如用于表示護(hù)理途徑的圖形標(biāo)準(zhǔn)，從而允許非開發(fā)人員訪問綜合數(shù)據(jù)工具。

他總結(jié)說：“從其他方面來說，合成數(shù)據(jù)看起來很像真實(shí)世界的數(shù)據(jù)，并且被用于各種環(huán)境中的開發(fā)- 臨床質(zhì)量度量  和SyntheticMA，即馬薩諸塞州的患者數(shù)據(jù)?！?/p>

“因此，合成數(shù)據(jù)現(xiàn)在非常流行，以至于可能沒有適合所有合成數(shù)據(jù)的特征。相反，幾乎所有使用實(shí)際醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的情況都可以并且可能由合成數(shù)據(jù)表示。這樣就可以建立一個(gè)低成本，低負(fù)擔(dān)的測試環(huán)境，然后可以使用實(shí)際數(shù)據(jù)進(jìn)行驗(yàn)證?！?/p>

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