【編者按】本文翻譯自國外網(wǎng)站motherjones，作者是Patrick Caldwell。

美國數(shù)字化醫(yī)療公司Epic Systems最初希望幫助患者，同時(shí)幫助聯(lián)邦政府節(jié)約資金，但是他們?yōu)槭裁礇]有成功呢？

偎依在起伏的威斯康星州麥迪遜郊區(qū)的維羅納丘陵之間，有一個(gè)占地1000英畝的“星際總部”，那里就是Epic Systems公司。這家市值高達(dá)數(shù)十億美元的公司，旗下軟件管理著著全美1.79億人口的醫(yī)療檔案，占到了全部美國人口的56%。Epic公司總部功能看上去像是一個(gè)隱藏在樹屋里的會(huì)議室，他們的主樓是一座“龍與地下城”主題的建筑，里面有護(hù)城河還復(fù)制了一座吊橋。此外，樓道走廊模仿了紐約的地鐵車廂，甚至還有一個(gè)睡在長椅上流浪漢的雕塑。而Epic Systems的辦公樓則是受到了哈利波特電影的靈感，這座被稱為“巫師學(xué)院”的建筑正在建設(shè)之中。

Judith Faulkner是Epic公司創(chuàng)始人，今年已經(jīng)72歲了，她曾被福布斯雜志評為全球18位白手起家的億萬女富豪之一。每當(dāng)公司舉辦年會(huì)，Judith經(jīng)常喜歡穿戲服，就像是霍格沃茲學(xué)院的女巫師，要知道，Epic公司舉辦年會(huì)通常會(huì)吸引很多醫(yī)院高管和IT管理人員，他們能容納11400人的Deep Space禮堂座無虛席，每當(dāng)Judith穿著那樣的衣服出場，總會(huì)吸引人們的目光。而她的座右銘就是：“好好工作，享受樂趣，賺錢發(fā)財(cái)”。

由于白宮的經(jīng)濟(jì)刺激政策，并且主推讓醫(yī)療保健行業(yè)進(jìn)入數(shù)字時(shí)代，她的公司得到了快速發(fā)展，并且成為全美領(lǐng)先的軟件供應(yīng)商，要知道，美國目前電子醫(yī)療健康記錄行業(yè)市值高達(dá)93億美元。去年，Epic公司收入達(dá)到了18億美元，并且在一年時(shí)間內(nèi)新招募了1000個(gè)新員工。美國多家知名醫(yī)療機(jī)構(gòu)都使用Epic的軟件，包括凱薩醫(yī)療機(jī)構(gòu)，CVS的一分鐘診所，約翰霍普金斯大學(xué)，西奈山醫(yī)院，等等。

醫(yī)療文檔已經(jīng)進(jìn)入了一個(gè)安全、易于訪問的全新時(shí)代，Epic正在幫助改進(jìn)當(dāng)前碎片化的醫(yī)療系統(tǒng)，這些系統(tǒng)使用起來非常繁瑣，醫(yī)生和醫(yī)院根本無法在上面交流醫(yī)護(hù)信息。這對于患者來說非常不方便，因?yàn)樗麄兛偸菚?huì)擔(dān)心自己的醫(yī)療檔案（包括藥物過敏記錄，用藥測試結(jié)果，X光片等等）無法被相關(guān)醫(yī)生看到。不僅如此，那些有著較長病史、和復(fù)雜病況的患者通常需要長期跟蹤自己的醫(yī)療檔案，因?yàn)檫@些數(shù)據(jù)對他們跟蹤自己的病情非常重要。但實(shí)際上，Epic其實(shí)已經(jīng)錯(cuò)過了醫(yī)療系統(tǒng)發(fā)展的黃金時(shí)間，要知道七年前奧巴馬總統(tǒng)就宣布改革美國醫(yī)療系統(tǒng)，當(dāng)時(shí)美國政府就已經(jīng)投入了數(shù)十億美元，希望能夠?qū)崿F(xiàn)數(shù)字化全美范圍的醫(yī)療記錄。

“五年時(shí)間內(nèi)，美國所有醫(yī)療記錄都會(huì)實(shí)現(xiàn)電子化，”奧巴馬在2009年一月說道，當(dāng)時(shí)他正在訪問弗吉尼亞喬治梅森大學(xué)，并宣布了自己的刺激計(jì)劃，“電子化醫(yī)療檔案有助于減少浪費(fèi)，消除繁文縟節(jié)，減少重復(fù)且昂貴的醫(yī)療測試?！?/p>

不幸的是，相比于以前，如今的美國醫(yī)療記錄行業(yè)在某些方面并沒有表現(xiàn)的更好。

對筆者而言，這還是一個(gè)個(gè)人問題------我是一個(gè)普通的美國人，但同時(shí)也有非常復(fù)雜的醫(yī)療史。1997年四月，在我十一歲生日還差兩個(gè)月的時(shí)候，我被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。之后的三年時(shí)間里，我做了化療，還伴隨著癲癇，脊柱壓縮性骨折，敗血癥傳染病，神經(jīng)衰弱等各種病癥，因此我積累了厚厚一疊處方，身體各部位的X光掃描片，還有血液采樣記錄。

每次當(dāng)我拜訪一個(gè)新專家醫(yī)生，媽媽和我都需要長途跋涉跑到明尼阿波利斯兒童醫(yī)院的檔案部門，在地下室里找到我的資料，然后等待復(fù)印歸檔。然后我們拿著文件夾去預(yù)約醫(yī)生，文件夾里面有X光檢查記錄，血液測試記錄，還有醫(yī)生所寫的各種晦澀難懂的潦草處方。更麻煩的是，新的醫(yī)生還要重新再做一輪新測試-------對我來說，就是一輪新的“插拔試驗(yàn)”?？赡茏x者難以理解，但要知道，即便是很小一部分重復(fù)醫(yī)療測試，如果放到全美范圍內(nèi)則會(huì)增加250億美元的醫(yī)療衛(wèi)生成本。

醫(yī)療成本昂貴（潛在威脅生命）的問題其實(shí)和美國過時(shí)、混亂的醫(yī)療記錄系統(tǒng)有很大關(guān)系，實(shí)際上早在2009年，奧巴馬政府就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了其中的問題，并試圖要去解決。當(dāng)時(shí)全美范圍里只有17%的醫(yī)生嘗試數(shù)字化存儲(chǔ)醫(yī)療信息，此外有研究機(jī)構(gòu)建議，如果奧巴馬政府愿意投入1000億美元改革醫(yī)療檔案系統(tǒng)，那么最終每年可以節(jié)約800億的醫(yī)療成本。美國國會(huì)最終通過了醫(yī)療信息技術(shù)經(jīng)濟(jì)與臨床健康法案（HITECH Act），并推出8400億美元的刺激計(jì)劃，而其中的300億美元被分配給了醫(yī)院和醫(yī)療服務(wù)提供商用于醫(yī)療檔案數(shù)字化。到目前為止，美國政府已經(jīng)投入了280億美元為醫(yī)生和醫(yī)院部署電子健康病歷（EHR）系統(tǒng)。

我們先不管首字母縮略詞吧，但必須要提到的是，HITECH法案并不是多么高科技。當(dāng)它發(fā)揮作用的時(shí)候，絕大多數(shù)醫(yī)生還不太會(huì)使用，因?yàn)閷τ谒麄兌栽拼鎯?chǔ)還是一個(gè)未知領(lǐng)域，而且醫(yī)生還非常擔(dān)心患者的隱私被泄露。因此，醫(yī)生和醫(yī)院并不會(huì)把自己的醫(yī)療檔案上傳到云端系統(tǒng)上，而是存儲(chǔ)在自己本地服務(wù)器里面。

Epic已經(jīng)為美國政府的刺激政策做好了準(zhǔn)備，對他們來說這絕對是個(gè)意外之財(cái)。Faulkner的公司是美國少數(shù)幾家醫(yī)療記錄檔案服務(wù)提供商之一，他們提供的一體化軟件包能夠滿足醫(yī)院保留醫(yī)療記錄的需要。此外，他們還開發(fā)了一款計(jì)劃安排服務(wù)的應(yīng)用程序Candence，一款可以和移動(dòng)設(shè)備進(jìn)行同步，且專為醫(yī)生提供服務(wù)的App應(yīng)用Haiku，；另外一款產(chǎn)品ASAP可以安排急診室求診；還有Stork，可以提供護(hù)理服務(wù)和產(chǎn)前檢查保健服務(wù)；最后是一款網(wǎng)頁界面應(yīng)用MuChart，患者可以在這個(gè)平臺上查看訪問自己的醫(yī)療檔案。所有這些產(chǎn)品合并在一起，其實(shí)就是像是“微軟Office”版的醫(yī)療健康軟件，Epic所覆蓋的市場范圍要比其任何一個(gè)競爭對手都要廣。

“當(dāng)時(shí)你所聽到的是，如果你要購買最好的產(chǎn)品，比如最好的心臟病系統(tǒng)，或是最好的化療系統(tǒng)，沒人會(huì)選擇Epic，”Julia Adler-Milstein說道，她是密歇根大學(xué)的研究人員，主要研究領(lǐng)域就是IT醫(yī)療保健技術(shù)。按照實(shí)際情況來說，使用Epic其實(shí)更簡單，因?yàn)榘迅鞣N不同的醫(yī)療軟件供應(yīng)商的產(chǎn)品拼湊在一起并不是件輕松的事兒。在此之上，Epic支持個(gè)性化定制安裝軟件，可以滿足客戶的特殊需要。但是他們沒有一個(gè)框架，可以聯(lián)系連接使用其他電子健康病歷系統(tǒng)的設(shè)備，而他們的競爭對手Cerner和Meditech，以及電子健康檔案領(lǐng)域里的其他公司所開發(fā)的系統(tǒng)，就有這樣支持上述功能的框架。

Epic的新食堂，仿造的是英國國王十字車站的設(shè)計(jì)

在全美范圍內(nèi)推廣數(shù)字化醫(yī)療記錄這方面，無可非議，HITECH法案是成功的：在2008年到2014年期間，美國醫(yī)院使用數(shù)字化醫(yī)療記錄系統(tǒng)的比例出現(xiàn)了火箭般的竄升，從9.4%上升到75.5%。但是HITECH法案沒有優(yōu)先考慮“互操作性”------醫(yī)療文件從一家醫(yī)院轉(zhuǎn)移到另一家醫(yī)院的能力。除非開發(fā)人員確保他們的系統(tǒng)能夠彼此兼容，這樣一個(gè)醫(yī)生的電腦才能看到其他醫(yī)院里的關(guān)鍵醫(yī)療記錄。

與此同時(shí)，作為Epic公司首席執(zhí)行官和民主黨的主要捐贈(zèng)人，F(xiàn)aulkner在2009年加入到奧巴馬政府的醫(yī)療健康IT政策委員會(huì)，這個(gè)機(jī)構(gòu)專門幫助政府制定規(guī)范健康醫(yī)療軟件的法律法規(guī)，并且推動(dòng)電子健康病歷系統(tǒng)在全美各大醫(yī)院快速部署，但是他們有一個(gè)問題，就是并沒有告訴醫(yī)院如何在不同系統(tǒng)里面分享患者的醫(yī)療記錄。從去年開始，Epic開始給競選游說家Bradford Card，他是小布什前任幕僚官的哥哥，而且花了超過13萬美元希望說服美國國會(huì)會(huì)員該公司能夠和不同系統(tǒng)彼此兼容。但Card也說過，Epic其實(shí)提供的是錯(cuò)誤信息，而且還騙國會(huì)說，那些系統(tǒng)“盡管看上去彼此間不能互相操作，但實(shí)際上他們可以”。

Epic不是無縫醫(yī)療記錄系統(tǒng)唯一的障礙，1999年，前民主黨眾議員Ron Paul還策動(dòng)立法機(jī)構(gòu)歸檔，聯(lián)邦政府不能給任何有獨(dú)立健康醫(yī)療識別碼的系統(tǒng)提供資金。此外，社會(huì)保險(xiǎn)號碼也不能臨時(shí)填補(bǔ)，它們還不能出現(xiàn)在醫(yī)療保險(xiǎn)卡上，今年四月，奧巴馬簽署了一份法案，意在打擊利用醫(yī)療保險(xiǎn)卡盜用身份的情況。

根據(jù)今年八月發(fā)布的一份政府報(bào)告顯示，結(jié)果就是去年一年，全美只有56%的醫(yī)院能接受其他系統(tǒng)的患者病歷信息，而只有40%的醫(yī)院最終把這些信息數(shù)據(jù)成功整合進(jìn)了自己的數(shù)據(jù)庫里。最近美國醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)和美國電子健康病歷線上網(wǎng)絡(luò)合作機(jī)構(gòu)做了一項(xiàng)研究，發(fā)現(xiàn)43%的醫(yī)生覺得自己使用的軟件讓自己的工作變得更困難了。醫(yī)生需要花大量時(shí)間輸入數(shù)據(jù)，而且他們的辦公室里依然有傳真機(jī)和郵箱來接收患者的病歷記錄，就像他們十年前所做的一樣。而只有不到10%的醫(yī)院表示，他們使用的數(shù)字化系統(tǒng)可以完全分享彼此的病歷數(shù)據(jù)信息。

去年春天，五個(gè)共和黨參議員給聯(lián)邦監(jiān)管部門寫了一封信，問道“美國人民自己花了350億美元的投資到底用在什么地方了？”本來到2019年，醫(yī)療病歷數(shù)字化預(yù)計(jì)會(huì)幫助美國醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃節(jié)約125億美元，但是這個(gè)目標(biāo)還沒有具體化實(shí)現(xiàn)，而在不同醫(yī)療軟件供應(yīng)商之間的數(shù)據(jù)共享成本，阻礙了醫(yī)生交換病人信息的行為。

兩周之后，Peter DeVault，Epic互操作部門主管出現(xiàn)在了美國參議院，解釋為什么醫(yī)院和醫(yī)生使用競爭性軟件能夠看到Epic存儲(chǔ)的信息。首先，DeVault說道，Epic可能連接醫(yī)院想要訪問的每個(gè)系統(tǒng)----一個(gè)按照鐘點(diǎn)來收費(fèi)的勞動(dòng)密集型流程。一旦連接上，醫(yī)院就可以彼此分享信息，但是如果要有這個(gè)功能還需要支付額外的費(fèi)用：“我們是按照每個(gè)患者來收取年費(fèi)的，我們不是按照每個(gè)交易去收費(fèi)，也就是說，不管你把患者信息發(fā)送給一家其他醫(yī)院還是一百家其他醫(yī)院，收費(fèi)都是一個(gè)價(jià)，也就是2.35美元，”DeVault說道。Epic并沒有開發(fā)一套全美范圍的系統(tǒng)，使其軟件能將不同醫(yī)療服務(wù)提供商連接在一起，而是和他們的競爭對手一樣，只要醫(yī)院想看其他軟件里某個(gè)患者的醫(yī)療記錄，就需要付費(fèi)。（很快，在參議員聽審之后，Epic公司和其他幾家主要的電子健康病歷公司宣布將暫緩收費(fèi)）

幾周之后，Karen DeSalvo博士，也是美國國家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)委員辦公機(jī)關(guān)主管，他向美國參議院提交了一份39頁的報(bào)告，詳細(xì)闡述了對電子健康病歷公司收費(fèi)問題的關(guān)切，他認(rèn)為這些提供電子健康病歷服務(wù)的公司存在“信息封鎖”嫌疑，而且他們還涉嫌控制及操縱市場。DeSalvo承認(rèn)，她的辦公室無法裁決信息封鎖和公司細(xì)節(jié)的相關(guān)問題，因?yàn)獒t(yī)院和醫(yī)生都已經(jīng)和那些公司簽了合同，其中就有禁止談?wù)撨@些問題的條款，還有對績效，醫(yī)療健康IT開發(fā)公司的評論也不允許體積。今年九月，DeSalvo推出了一個(gè)網(wǎng)站，在上面醫(yī)院和醫(yī)生可以對特定電子健康檔案公司提出投訴。

也有其他跡象表明美國政府也已經(jīng)受夠了Epic。本來美國國防部的健康醫(yī)療檔案，這塊價(jià)值超過90億美元的大肥肉，是要落到了Epic公司手里的。那意味著在未來的18個(gè)月時(shí)間里，Epic將會(huì)徹底檢修并優(yōu)化他們的醫(yī)療記錄系統(tǒng)。但就在今年七月，五角大樓忽然宣布他們決定選擇選擇Cerner公司提供的軟件，服務(wù)國防部旗下950萬名受益人。Jonathan Woodson是美國國防部長助理，主要負(fù)責(zé)醫(yī)療事物，她表示五角大樓相信，使用一個(gè)便捷的、高度整合的系統(tǒng)對于國防部來說非常重要，國防部這種機(jī)密部門也需要使用哪種支持互操作性的系統(tǒng)。

隨著各種批評，讓Epic公司不得不緊縮開支。該公司一位發(fā)言人向《瓊斯母親》雜志透露，Epic一直支持分享患者醫(yī)療記錄，無論患者身處何地。但同時(shí)，Epic公司拒絕了采訪請求?！霸谧罱膸讉€(gè)月時(shí)間，我們的媒體曝光有些一反常態(tài)，”該發(fā)言人說道，“我感覺，目前最好還是沉默是金?！?/p>

不過，Epic可能并不會(huì)馬上被淘汰，特別是之前有一些已經(jīng)砸下重金的醫(yī)院已經(jīng)部署了他們的系統(tǒng)。舉個(gè)例子，據(jù)說杜克大學(xué)已經(jīng)花了7億美元部署Epic系統(tǒng)。然而，這并不意味著美國人民愿意接受現(xiàn)狀。密歇根大學(xué)研究員Adler-Milstein表示，“我們現(xiàn)在能做的，就是強(qiáng)迫Epic開放他們的系統(tǒng)，這樣他們就能和其他系統(tǒng)兼容?！彼ＭS著越來越多的大眾監(jiān)控，Epic公司會(huì)公布其應(yīng)用程序接口（也就是能夠接入其系統(tǒng)，并訪問內(nèi)部信息的代碼），允許其他公司開發(fā)更加用戶友好的軟件。

對于像筆者這樣的患者而言，這個(gè)事兒越快完成越好。五年前，筆者搬到了華盛頓特區(qū)，來到喬治華盛頓大學(xué)的癌癥幸存者診所。我每年都要進(jìn)行身體檢測，確?；煕]有對我的心臟和肝臟這些器官造成損傷，這家診所為患者提供獨(dú)立的健康檔案存儲(chǔ)庫。

但是，由于Epic和其他類似的醫(yī)療電子檔案公司已經(jīng)構(gòu)建了一套生態(tài)系統(tǒng)，如果我遇到突發(fā)情況，自己的病史資料并不能立即被主治醫(yī)生看到。我現(xiàn)在不得不住在距離兩家醫(yī)院很近的地方，一旦出現(xiàn)緊急狀況，救護(hù)車就會(huì)把我送到距離最近的醫(yī)院。但是這兩家醫(yī)院使用的電子醫(yī)療檔案系統(tǒng)并不相同，與喬治華盛頓大學(xué)的癌癥幸存者診所使用的系統(tǒng)也不一樣，這意味著就算在我最需要的時(shí)候，醫(yī)生也還是無法獲得我的醫(yī)療檔案信息。

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