炎炎烈日之下，舉起一桶冰水當(dāng)頭倒下，會有什么感覺？全身毛孔收縮，肌肉止不住地顫栗，一口氣呼不出來，過了好一會兒，這個人才能抖抖身上的水，長出一口氣，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。這，就是參加冰桶挑戰(zhàn)賽的感受。

這種感覺，微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克都經(jīng)歷過。因為這原本是從硅谷發(fā)起的活動，2014年，一場“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”如火如荼地席卷了全球，讓這個陌生的疾病走進了大眾的視野。

7年之后，冰桶挑戰(zhàn)賽的兩位最初發(fā)起人已相繼去世之后，人們似乎也已經(jīng)忘記了這個疾病。但在中國，還有不下十萬個病友在遭受折磨，與疾病做著艱苦絕倫地斗爭。他們在一片沉默中呼喚，尋求全社會的關(guān)注與支持。

誰來做這件事呢？在陰暗無光的日子里，蔡磊接過接力棒，在北京石景山的一個場地中發(fā)起了新一輪的冰桶挑戰(zhàn)賽，要為所有的病友重燃希望。

"戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人。"2021年7月30日下午，伴隨著這句口號，漸凍癥患者、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊正式啟動了第二次冰桶挑戰(zhàn)活動正式啟動。多位互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)者、投資人、媒體人士、漸凍癥患者及家屬參與了活動并參加了挑戰(zhàn)。

大咖云集，響應(yīng)冰桶挑戰(zhàn)的號召

活動是在一片綠林掩映的小合院中舉辦的，參與者中有很多熟悉的身影。蔡磊邀請京東健康CEO辛利軍、搜狗CEO王小川、水滴公司CEO沈鵬、著名主持人郎永淳、中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森、亞洲品牌集團CEO王建功、艾莎醫(yī)學(xué)董事長田永謙等嘉賓參與活動并參加挑戰(zhàn)。他們希望通過線下鼓勵的方式給蔡磊加油打氣，助力罕見病藥物研發(fā)體系的建立。

"漸凍癥",學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥/運動神經(jīng)元病(ALS/MND) ,位列世界五大絕癥之首,是運動神經(jīng)元變性、死亡引起患者肌肉逐漸萎縮,最終因呼吸衰竭、營養(yǎng)不良去世的疾病,平均生存期僅2-5年。更為殘酷的是,該病發(fā)病集中在40-55歲的青壯年人群,一旦患病整個家庭都面臨漸凍癥帶來的巨大打擊。而蔡磊則于2019年年初被診斷出患有此病。

身患絕癥后，蔡磊并未被病魔嚇倒，反而在困境中滋生了更強的勇氣。發(fā)現(xiàn)常規(guī)的尋醫(yī)問藥收效甚微之后，他開始以一己之身推動建立了患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，尋找頂級科學(xué)家?guī)ьI(lǐng)的創(chuàng)業(yè)型研發(fā)公司，并且四處募資建立投資基金。

此活動現(xiàn)場為每位參與者提供了印有"第二次冰桶挑戰(zhàn)"的文化衫，場地中央已經(jīng)擺好了宣傳海報和挑戰(zhàn)需要的涼水冰塊。還沒到活動時間，院子里已經(jīng)站滿了提前到達的嘉賓，距離開始不到半小時的時候活動籌辦人員打開了直播設(shè)備，提前為參與冰桶挑戰(zhàn)直播的觀眾介紹活動的流程和情況。蔡磊也已經(jīng)來到場地和嘉賓交流表達感謝。

兩點半活動準(zhǔn)時開啟，受邀嘉賓經(jīng)過主持人郎永淳的介紹，排成一列舉起拳頭喊出"戰(zhàn)勝漸凍癥拯救漸凍人"的口號為這次活動的舉辦加油。接著大家站到場地周圍等待蔡磊和中國社會福利基金會理事長戚學(xué)森一起用錘子砸碎了一塊鑲嵌"ALS"字樣的冰磚，寓意本次活動的宗旨就是要幫助漸凍癥患者"解凍"，攻克漸凍癥。

蔡磊作為第一位挑戰(zhàn)者發(fā)言："雖然病魔不斷在肆虐我的身體，但我仍必須頑強地站出來，至少我還有些時間可以繼續(xù)戰(zhàn)斗，也有一定的能力連接到一些醫(yī)學(xué)專家和科學(xué)家，整合到一些資源。如果我自己作為患者都不站出來去想辦法，那么'攻克漸凍癥'就更加困難和遙遙無期。"挑戰(zhàn)者站到中央的氣墊泳池中，在口號聲中將冰水淋頭澆下，迎來全場一陣掌聲。

蔡磊既是漸凍癥患者，又是第一位挑戰(zhàn)者，在場的人士不由得肅然起敬。場上的每一位挑戰(zhàn)者都是抱著對ALS患者的幫助而來的，有幾位嘉賓甚至在挑戰(zhàn)的時候被水沖掉了眼鏡，有的則是緩慢的將冰水倒下去體驗身體漸漸變冷的感覺，京東健康CEO辛利軍這樣描述到："第一桶物理上的感受還是比較激烈的，到第二桶的時候反而讓自己放下很多顧慮，再來一桶也不怕。"

在雷鋒網(wǎng)的采訪中沈鵬表示："對漸凍癥的支持無關(guān)乎桶多大多小，也無關(guān)乎一桶兩桶和冰塊的多少，而在于我們是否可以通過自己的挑戰(zhàn)讓更多的人參與進來，提高國民對這種罕見病的關(guān)注。"

與命運對抗，蔡磊不服輸

舉辦冰桶挑戰(zhàn)賽，是蔡磊走出"獨自尋覓"的自救階段，開始尋求體系性力量的途徑之一。通過體系的力量吸引社會基金的關(guān)注，從而推動藥廠和研發(fā)機構(gòu)在罕見病藥品研發(fā)投入的比重，這是舉辦這項活動的主要原因。

蔡磊于2019年年初，被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），不到一年花費了數(shù)百萬，嘗試過各種療法，從試用新藥到提出'按摩一次100萬，包治百病'的“大師”，最后得出的結(jié)論是，在現(xiàn)有的醫(yī)療體系里，是沒有能夠治療漸凍癥的方法的，他必須從更源頭的地方找起。那就是藥廠和研發(fā)機構(gòu)。也是在得到這個結(jié)論以后，蔡磊對求生觀念達到了新的境界，正如戚學(xué)森理事長所說的：“他把對個人的求生欲望，上升到了對ALS患者的關(guān)懷進而達到了對人類求生欲望的追求。他在用心推動這類藥物的誕生，希望現(xiàn)在以及未來的患者都有機會延續(xù)寶貴的生命?！?/p>

為什么沒有治療漸凍癥的特效藥？或者說的更大一些，為什么罕見病大多都沒有特效藥？在嘗試過各種療法之后，蔡磊總結(jié)出三點原因：其一，沒有資金難以撬動大藥廠；其二，較小的創(chuàng)業(yè)型藥物研發(fā)團隊不會把這種藥物的研發(fā)排到優(yōu)先級；其三，沒有足夠的病人群體作為研究對象提供數(shù)據(jù)。

找到了問題就要想辦法解決，他找到中國最頂級的運動神經(jīng)元病專家樊東升，聯(lián)合北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、天壇醫(yī)院、國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究中心、中科院、北京大學(xué)、暨南大學(xué)等等機構(gòu)，成立了"愛斯康"的患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺?，F(xiàn)在有患者數(shù)據(jù)支持，還缺乏資金和科研機構(gòu)的加入。蔡磊嘗試聯(lián)系頂尖科學(xué)家擔(dān)綱的中小型團隊、還有不少大學(xué)機構(gòu)里的研發(fā)實驗室。但是這些機構(gòu)大多數(shù)拒絕了他，有一部分機構(gòu)雖然沒有拒絕卻要出了數(shù)千萬美元的高價，還不能保證絕對優(yōu)先級。

為了在于漸凍癥的賽跑中獲勝，蔡磊建立了一個一期募資2億元人民幣，二期預(yù)期募資5億人民幣的投資基金。在如此背景之下，加之蔡磊出色的活動能力，終于有2-3個團隊被打動了，他們接過了任務(wù)，在種種保密協(xié)議的保護下，開始了運作，并產(chǎn)生了一些初步結(jié)果。

多方努力過后，蔡磊決定舉辦冰桶挑戰(zhàn)賽，一方面想要重燃全社會對于漸凍癥患者以及罕見病患者的關(guān)注，另一方面，也希望能夠通過這次活動，得到更多資金支持，有更多科研機構(gòu)愿意加入到對于漸凍癥的研究中來。

黑夜中摸索，一群人走出一條路

活動在下午四點左右告一段落，站在結(jié)束后一片水跡的場地中央，蔡磊跟雷鋒網(wǎng)的對話中談到了他現(xiàn)在的身體狀況："現(xiàn)在右手打字更加吃力了，左手拿起一張紙都很費力。"在籌劃活動的這幾個月中，他遇到過各種各樣的問題，每天要去找各種各樣的方法解決問題。比如說一個很實際的困難是，蔡磊和他的小團隊經(jīng)過愛斯康團隊連接到一個由5000多個病友組成的患者群體，蔡磊每天要用右手敲出上千條微信來和患者們溝通。用手機打字這個普通人輕而易舉就能做到的事情，對于蔡磊來說已經(jīng)成為了最困難的動作之一。

作為第一名挑戰(zhàn)者來參加冰桶挑戰(zhàn)賽這個決定，蔡磊做出得并不是那么順利，因為蔡磊的朋友和家人一直在勸他不要親自挑戰(zhàn)，畢竟他身患重病，大家擔(dān)心這個活動會對他身體有礙。第一次冰桶挑戰(zhàn)賽的發(fā)起者也沒有親自參加，所以他本人還猶豫了好幾天，但是最后還是決定親自下場，因為“既然要發(fā)起自己就要有奉獻精神。后面的路該怎么走需要大家一起發(fā)力”，這樣才能讓大家看到自己的決心與投入。

好在活動舉辦得還算順利，不少業(yè)界好友主動現(xiàn)身，以親自參加挑戰(zhàn)賽的方式支持他堅持下去。王小川談到自己是因為一年前的機緣巧合看到一篇有關(guān)漸凍癥的文章才和蔡磊取得了聯(lián)系，這次也是特地為了線下給蔡磊打氣，給予支持。蔡磊在中央財經(jīng)大學(xué)的導(dǎo)師年齡較大無法參加，但在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了好幾輪的募捐和呼吁，乒乓女皇鄧亞萍也是在奧運節(jié)目下播后第一時間視頻支持，與現(xiàn)場互動連線，而且在線上同步了冰桶挑戰(zhàn)，還有很多知名的醫(yī)學(xué)家專門調(diào)整了會議時間趕過來參加活動。

冰桶挑戰(zhàn)讓正常人在冰水中體驗到身體漸漸變冷最后不能調(diào)動的感覺，他們才會對漸凍癥患者的感受產(chǎn)生共情。郎永淳告訴雷鋒網(wǎng)："我們只有體驗過這種慢慢變冷的感覺，才能嘗試著去理解ALS患者的絕望與痛苦，才能學(xué)會怎樣與他們交流，用什么方式幫助他們會更有效。"這是蔡磊和5000多個病友的暗夜長征，這些參與冰桶挑戰(zhàn)的人就像是黑夜中的星星，盡管星光微弱，仍然可以照亮夜行者的道路。

雷鋒網(wǎng)

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