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DNA 信息，這個(gè)詞聽起來既熟悉又陌生。
之所以熟悉，是因?yàn)樗涗浟嗣總€(gè)人的遺傳信息，是醫(yī)學(xué)研究、分析不可或缺的素材來源；而陌生，是因?yàn)槲覀兛床灰娨裁坏剿瑢?duì)于自身而言，它們很重要，但究竟有多重要卻無從考量。
直到一天，一個(gè)嬰兒的誕生刷新了人們對(duì)于基因信息重要性的認(rèn)知。
2018 年 11 月 26 日，人民網(wǎng)刊發(fā)題為《世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》的報(bào)道。報(bào)道稱，一對(duì)名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎嬰兒健康誕生，她們出生后即能天然抵抗艾滋病。第二天，就有 122 名中國科學(xué)家聯(lián)合聲明：強(qiáng)烈譴責(zé)賀建奎的實(shí)驗(yàn)，嚴(yán)重違反科研倫理。
基因編輯嬰兒事件引起軒然大波，一時(shí)間關(guān)于人類基因信息用途的話題引起熱議：
基因信息可以用來避免疾病，那可以讓未來的孩子按家長的意愿來長嗎？萬一別人拿到了這些信息，加入了致病基因可咋整？
......
當(dāng)科幻片橋段逐漸成為現(xiàn)實(shí)，以上種種，便透露出人們心中對(duì)基因信息安全的那份擔(dān)憂。
擔(dān)憂：我的基因信息去哪了？
雷鋒網(wǎng)得知，基因的概念最早在 1909 年提出，當(dāng)時(shí)人們還處在對(duì)基因的認(rèn)知階段。隨著人類對(duì) DNA 研究的深入，逐漸解開了其分子片段組成基因中的生物遺傳信息；到近代生物史，人類已可以拼接、替換甚至移植某些具備特定性狀的基因信息片段了。
技術(shù)的發(fā)展是把雙刃劍，毋庸置疑，基因信息是“解鎖”人體的一把鑰匙，通過基因檢測可以精準(zhǔn)知曉后代是否攜帶家族遺傳病，是醫(yī)學(xué)發(fā)展的助推劑；但基因信息利民的前提，是其獲取、存儲(chǔ)和使用的過程是確保安全的，然而目前圍繞基因信息獲取、使用和存儲(chǔ)的相關(guān)規(guī)定并不算完善。
理論學(xué)界，關(guān)于基因信息的權(quán)利性質(zhì)，存在“財(cái)產(chǎn)權(quán)和人格權(quán)雙重屬性”、“準(zhǔn)財(cái)產(chǎn)權(quán)屬性”、“國家資源與個(gè)人數(shù)據(jù)雙重屬性”、“個(gè)人隱私”以及“信息權(quán)利”等不同的觀點(diǎn)，之所以存在這樣的分歧，與我們對(duì)基因信息的概念使用模糊相關(guān)。
立法層面，對(duì)基因信息的界定同樣并不統(tǒng)一，有的僅限定在基因檢測的信息，或是被檢測的人體染色體或 DNA 信息，含義較為寬泛的立法其代表是美國國家衛(wèi)生院和能源部的人體基因組計(jì)劃 ELSI 工作小組和國家乳腺癌計(jì)劃聯(lián)合提出的定義，只要是基因和基因特征有關(guān)的信息都包括在內(nèi)。
企業(yè)層面，基因檢測全面商業(yè)化落地，這一方面為病情預(yù)知找到突破口，人們對(duì)此議論紛紛；另一方面基因信息相比其他數(shù)據(jù)具有更多的商業(yè)價(jià)值，這也引來不少旁路“淘金者”的加入：
目前，最具影響力的立法定義即是《人類基因數(shù)據(jù)宣言》。其規(guī)定，基因信息是“通過核酸分析或者其他科學(xué)分析手段獲得的關(guān)于個(gè)人遺傳特征的信息”。由此可以判斷界定基因信息的兩個(gè)核心要素：第一，信息；第二，是通過特定手段獲取的信息。
警惕雙刃：一邊黑產(chǎn)一邊倫理
2019 年 12 月 25 日，《紐約時(shí)報(bào)》報(bào)道稱五角大樓領(lǐng)導(dǎo)層在一份內(nèi)部備忘錄中敦促軍事人員不要使用 DNA 家用檢測試劑盒，警告說這可能會(huì)帶來安全風(fēng)險(xiǎn)，并對(duì)軍人的職業(yè)生涯產(chǎn)生負(fù)面影響。
據(jù)悉，在軍隊(duì)，很多服役人員依靠 DNA 檢測來了解更多他們家庭出身的信息，并且了解他們的 DNA 如何影響他們患上疾病的機(jī)會(huì)。近年來，這種測試在軍隊(duì)大肆流行甚至成為了節(jié)日禮物。
雷鋒網(wǎng)了解到，盡管備忘錄中并未明確提及要提防哪些公司，但其中指出在過去十年里像 23andMe 和 Ancestry 這類公司通過進(jìn)行 DNA 測試已經(jīng)得到了數(shù)以百萬計(jì)的基因信息。這些測試結(jié)果可以預(yù)測到致病基因的存在，但無法預(yù)測到這些服役者會(huì)不會(huì)真的得病。
然而，這些檢測結(jié)果卻被看得很重要，這讓服役人員難以靜心做手頭的事，導(dǎo)致軍隊(duì)動(dòng)蕩。此外，這些基因信息一旦泄露也會(huì)成為軍隊(duì)的軟肋。
通過 DNA 檢測同性戀程度的應(yīng)用程序（來源：MIT Technology Review/GENEPLAZA）
另一邊，在《麻省理工科技評(píng)論》總結(jié)的 2019 年最失敗技術(shù)里，一款基于 DNA 檢測的“同性戀雷達(dá)”榜上有名，它的名字叫“ How Gay Are You ？（你有多同性戀）”，評(píng)論稱，這款應(yīng)用出現(xiàn)的結(jié)果顯然并沒有更好幫助人們區(qū)分同性戀，而是一次對(duì)科學(xué)的“危險(xiǎn)解讀”。
好在它沒有在爭議中幸存下來現(xiàn)在已經(jīng)被下架，但基因預(yù)測的承諾或者說問題，實(shí)際上卻并沒有消失。比如，基因科學(xué)家們?nèi)缃裼辛诵碌姆椒?，不僅可以將微小的基因差異與一個(gè)人的患病風(fēng)險(xiǎn)聯(lián)系起來，還可以將其與身高、智力或收入潛力等特征聯(lián)系起來。
基因信息的獲取和分析，帶來的結(jié)果往往不一定是正面的。它們有可能讓一個(gè)原本健康的人變抑郁，甚至讓一個(gè)本來沒有暴力傾向的人因?yàn)橐粋€(gè)檢測單據(jù)而被疏遠(yuǎn)。
人們對(duì)于基因信息泄露的恐懼，隨著對(duì)其概念、功能及用途的認(rèn)知而逐漸加劇?；蛟S這是一種“降維打擊”，信息泄露帶來的問題可能影響的不光是財(cái)產(chǎn)、隱私上的損失，更多是來自倫理層的一種侵襲。
正所謂哪壺不開提哪壺，隨著基因檢測技術(shù)普及開來，與之相關(guān)的泄露事件也頻頻發(fā)生。
某寶上，搜索關(guān)鍵詞“基因檢測”，烏泱泱一大堆相關(guān)搜索結(jié)果便被羅列出來。基因檢測，從檢測類型、查找致病基因難度以及器械的使用成本綜合考量被分為很多個(gè)等級(jí)，它們的價(jià)格從兩三百到四五千不等。
然而，如果你仔細(xì)翻看，便能在這琳瑯滿目之中找到些“個(gè)例”。正所謂“便宜”不能讓你天天占，這些商品一般集中在雙十一、十二這種搶購季出現(xiàn)，明碼標(biāo)價(jià)一次500元~but，返還450元。也就是說，一次基因檢測只賺50塊。
即使是降價(jià)季，這種虧本生意肯定不是正常商家能接受的，在這 50 塊背后，金主另有其人。據(jù)相關(guān)人士透露，基因信息薅羊毛在近幾年開始出現(xiàn)，伴隨著基因檢測市場的發(fā)展而發(fā)展。與往常的薅羊毛行為類似，犯罪團(tuán)伙往往是三兩人通過虛假網(wǎng)站信息假扮檢測機(jī)構(gòu)，抓住消費(fèi)者的“撿便宜貨”心理進(jìn)行作案。
對(duì)黑灰產(chǎn)來說，依托基因信息獲利的手段有很多種。第一種可能，消費(fèi)者付款后可能根本不會(huì)得到任何服務(wù)/產(chǎn)品；第二種，從消費(fèi)者那里獲取到基因信息，以查出相關(guān)致病基因做威脅，誘騙消費(fèi)者再消費(fèi)；第三種，將消費(fèi)者基因信息用特殊渠道進(jìn)行販賣。
當(dāng)然，基因信息的濫用和負(fù)面作用不應(yīng)當(dāng)成為阻礙科技發(fā)展的根源，更不能一口否認(rèn)這項(xiàng)技術(shù)的存在意義。只是與之類似的事情發(fā)生后著實(shí)為研發(fā)人員和法律制定者提個(gè)醒，技術(shù)發(fā)展下法律制定和倫理完善是那么的重要。在基因信息帶來的這場商機(jī)中，入局者們都要注意的事情有很多個(gè)側(cè)面，除了前面提到的相關(guān)法律的制定，信息安全、數(shù)據(jù)安全和隱私的保護(hù)也尤為重要。
如何保護(hù)我們的基因信息？
在新型技術(shù)落地的情況下，如何保證每個(gè)人的基因信息安全？派拉軟件從身份安全的角度進(jìn)行了解讀。
派拉軟件稱，基因信息安全本是數(shù)據(jù)安全中的一個(gè)細(xì)分類型，其主要是指如何保護(hù)機(jī)密和敏感信息，如電子病例、病人基因庫、基因文件的安全。與其他數(shù)據(jù)的不同在于，人類基因信息數(shù)據(jù)的保護(hù)，其通過身份管理授權(quán)訪問基因管理系統(tǒng)、開通權(quán)限、系統(tǒng)認(rèn)證的權(quán)限等級(jí)要求更為嚴(yán)苛。
目前，各個(gè)國家都以建立一個(gè)完善、系統(tǒng)的基因調(diào)控信息平臺(tái)為目標(biāo)，以分析國際生物分子數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)的發(fā)展?fàn)顩r為依據(jù)，研究了像 GenBank 、 Transfac 、 EPD 、 SCPD 、 dbSNP 等知名數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)的實(shí)現(xiàn)機(jī)制，并對(duì)基因調(diào)控信息集成數(shù)據(jù)庫系統(tǒng) GRID 進(jìn)行后續(xù)設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)獲取和融合、系統(tǒng)管理、復(fù)雜查詢和數(shù)據(jù)可視化等工作。
在網(wǎng)絡(luò)安全保護(hù)層面，現(xiàn)階段等保 2.0 對(duì)信息的搜集、保管單位有很強(qiáng)的監(jiān)管和要求，身份管理和授權(quán)，是數(shù)據(jù)保護(hù)的第一道門檻，可以確保有權(quán)限的用戶才有可能接觸到這些數(shù)據(jù)，如果用戶登錄習(xí)慣、地點(diǎn)、設(shè)備、時(shí)間等有變化，都會(huì)被拒絕訪問。
派拉軟件稱，對(duì)于從事基因檢測的企業(yè)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，它們有義務(wù)遵從《中華人民共和國網(wǎng)絡(luò)安全法》的相關(guān)規(guī)定，從數(shù)據(jù)安全的角度確保消費(fèi)者基因信息的獲取、分析及存儲(chǔ)全流程是安全的，這就涉及到數(shù)據(jù)本身的安全，比如加密、脫敏等等，實(shí)現(xiàn)這些需要通過專業(yè)的數(shù)據(jù)安全產(chǎn)品來加固。
注：《中華人民共和國網(wǎng)絡(luò)安全法》第九條 網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營者開展經(jīng)營和服務(wù)活動(dòng)，必須遵守法律、行政法規(guī)，尊重社會(huì)公德，遵守商業(yè)道德，誠實(shí)信用，履行網(wǎng)絡(luò)安全保護(hù)義務(wù)，接受政府和社會(huì)的監(jiān)督，承擔(dān)社會(huì)責(zé)任。
基因信息，還是個(gè)人隱私的重要組成部分，從上述例子不難看出，由基因信息公開引起的社會(huì)效應(yīng)對(duì)個(gè)人和集體都會(huì)造成很大影響。為了找到基因檢測信息處理的平衡點(diǎn)，相關(guān)法律條例要求基因信息被列入個(gè)人信息的行列，并且作為隱私信息要求相關(guān)涉事企業(yè)及個(gè)人嚴(yán)格遵守相關(guān)規(guī)定。
國際上， GDPR （一般數(shù)據(jù)保護(hù)條例）一直被譽(yù)為史上處罰力度最大的隱私保護(hù)條例。其中明確指出，個(gè)人信息的保護(hù)及監(jiān)管涉及新型技術(shù)帶來的一系列安全問題，其中包括加大對(duì)用戶個(gè)人數(shù)據(jù)的定義，企業(yè)必須將用戶個(gè)人的 IP 地址或 cookie 數(shù)據(jù)等信息置于和其他用戶機(jī)密數(shù)據(jù)（姓名、地址、以及社會(huì)安全號(hào)碼等）相同的保護(hù)等級(jí)。
一位安全從業(yè)者告訴雷鋒網(wǎng)，基因信息安全不光涉及個(gè)人隱私、數(shù)據(jù)安全的問題，如果是跨國的信息外泄還會(huì)導(dǎo)致國家人口機(jī)密的泄露，這將為未來國家人口規(guī)劃、外交及軍事發(fā)展帶來不良影響，也就能解釋為何更多國家不希望其政府人員使用市面上的基因檢測技術(shù)。
值得注意的是，基因信息的獲取和分析本身存在著一定的門檻。除了只是處在黑產(chǎn)詐騙的階段，更多的基因信息的非法從業(yè)者具備較高的技術(shù)操作能力，這無疑是為基因信息濫用行為火上澆油。
回到目前的情況，基因檢測等相關(guān)業(yè)務(wù)的商用化已是勢不可擋。作為一個(gè)普通人，我們有權(quán)通過基因檢測得知自己的身體情況，但基于法律、倫理的基因信息評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)的完善腳步從未停止。即使如此，可以肯定的是相關(guān)技術(shù)的發(fā)展，勢必提升基因信息的安全性，這是一個(gè)艱難而必須經(jīng)歷的發(fā)展過程。
參考來源：
五角大樓敦促士兵不要進(jìn)行DNA檢測，擔(dān)心影響軍人的職業(yè)生涯
自媒體造謠“基因數(shù)據(jù)外流”案宣判：向華大基因公開道歉
《麻省理工科技評(píng)論》發(fā)布 2019 年最失敗技術(shù)榜單，它居然也上榜了
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